Die Nutzungszwecke am FDZ Gesundheit
Die pseudonymisierten Gesundheitsdaten dürfen nicht für jeden beliebigen Zweck verwendet werden. Die Nutzungszwecke, die im öffentlichen Interesse liegen, sind gesetzlich festgelegt. Hier können Sie mehr über die einzelnen Nutzungszwecke lesen
Antragspriorisierung
Das FDZ Gesundheit priorisiert die eingegangenen Anträge nach objektiven Kriterien. Lesen Sie hier mehr über das Thema Antragspriorisierung.
So funktioniert die Datennutzung beim FDZ Gesundheit
Die Nutzung von Daten am FDZ Gesundheit folgt strengen gesetzlichen Vorschriften. Hier erklären wir die Schritte, die notwendig sind, um Daten für Forschungszwecke zu nutzen:
1. Antragstellung: Forschende reichen ihren Antrag über das Antragsportal des FDZ Gesundheit ein. Zum Antrag gehören:
- Identifikation der antragstellenden Personen mit dem elektronischen Personalausweis (eID).
- Eine detaillierte Beschreibung der Forschungsfrage.
- Angabe des gesetzlichen Nutzungszwecks, unter den die Forschungsfrage fällt.
- Angabe der spezifisch benötigten Daten für die Forschung. Über die Daten am FDZ Gesundheit kann man sich in der Datensatzbeschreibung informieren.
2. Prüfung des Antrags: Die Mitarbeitenden des FDZ Gesundheit prüfen den Antrag gründlich darauf:
- ob die Forschungsfrage zum angegebenen gesetzlichen Nutzungszweck passt.
- ob die angeforderten Daten zur Forschungsfrage passen.
- ob die Testdaten so klein wie möglich gehalten sind, um das Risiko der Re-Identifizierung zu minimieren.
3. Zugang zum virtuellen Analyseraum:
- Bei Genehmigung des Antrags erhalten die Forschenden Zugang zu einem virtuellen Analyseraum. Dieser Raum funktioniert wie ein virtueller Computer. Hier finden die Forschenden die jeweils für den Antrag benötigten Daten und die notwendige Software für ihre Analyse.
- Es können keine Daten aus dem Analyseraum heruntergeladen werden. Außerdem können keine weiteren personenbezogenen Daten in den Analyseraum eingeführt werden.
4. Durchführung der Analyse:
- Die Forschenden entwickeln und testen ihre Analyse im virtuellen Raum auf Datenzuschnitten. Datenzuschnitte sind kleinere Datenmengen, die aus unterschiedlichen Daten bestehen können.Diese Analysen sind von den Forschenden selbst geschriebene Anweisungen, die spezifische statistische Auswertungen durchführen.
- Zum Beispiel: Die Bestimmung des Anteils von Männern und Frauen in der Stichprobe "Diabetiker in Deutschland". Nach Fertigstellung der Analyseanweisungen geben die Forschenden dem FDZ Gesundheit Bescheid. Das FDZ führt dann die Analyseanweisungen der Forscher auf dem vollständigen Datensatz aus und kann die Ergebnisse prüfen, bevor diese übermittelt werden. Die Forschenden haben keinen direkten Zugriff auf den vollständigen pseudonymisierten Datensatz.
5. Ergebnisprüfung und -übermittlung:
- Die Ergebnisse haben meist die Form von Tabellen. Diese Tabellen enthalten keine personenbezogene Gesundheitsdaten, sondern beinhalten die Antwort auf die statistische Frage.
- Im Beispiel bleibend: Die Tabelle zeigt den prozentualen Anteil von Männern und Frauen unter den Diabetikern in Deutschland. Die FDZ Mitarbeitenden prüfen die Ergebnistabellen sorgfältig, um das Risiko einer Re-Identifizierung so gering wie möglich zu halten. Sind die Ergebnisse geprüft und alles in Ordnung, werden sie an die Forschenden versandt.
Für jede weitere Nutzung der Daten ist ein neuer Antrag erforderlich. Dieser Prozess stellt sicher, dass die Datenverwendung den gesetzlichen Anforderungen entspricht und der Datenschutz gewahrt bleibt.